Jeudi 17 avril : journée mondiale de l’hémophilie

Publié le 15 avril 2014 à 14:12

L’hémophilie, vous connaissez ? Vous en avez sans doute entendu parler mais vous ne savez pas trop à quoi cela correspond. Le 17 avril, l’Association Française des Hémophiles célèbre une journée mondiale de l’hémophilie qui va essayer de sensibiliser et de faire connaître à un plus large public cette maladie hémorragique trop peu connue.

L’hémophilie, une maladie hémorragique

L’hémophilie touche, en France, entre 5 000 et 6 000 personnes dont la moitié sont atteintes d’une forme majeure.

Chaque année, le 17 avril, l’Association Française des Hémophiles tente de sensibiliser la population générale à cette maladie trop peu connue.

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire. La personne hémophile manque d’une protéine qui participe à la formation du caillot sanguin dans le processus de coagulation. Ce caillot permet de stopper les saignements. Chez les hémophiles, le caillot « ne tient pas », la personne a donc tendance à saigner plus longtemps.

Ces saignements peuvent parfois devenir invalidants, notamment lorsqu’ils touchent une articulation, limitant alors les mouvements articulaires.

Etre hémophile : une fragilité naturelle

Il n’existe pas de véritables traitements pour soigner l’hémophilie. Par contre, les protocoles pour prévenir les saignements ou les stopper sont de plus en plus sophistiqués, ce qui permet d’améliorer la vie des hémophiles.

Malgré ces traitements préventifs ou curatifs, l’hémophile doit rester continuellement vigilant afin d’éviter le moindre saignement : cette fragilité naturelle l’oblige à des attentions plus soutenues dans sa vie quotidienne.