Tout sur la dystonie le 17 mai à Paris

Connaissez-vous la dystonie, souvent confondue avec des problèmes de tics, de Parkinson ou même tout simplement assimilée à des problèmes psychologiques ? En réalité, cette maladie est bien réelle et se présente sous forme de contractures involontaires intermittentes : torticolis, clignements des paupières, crampe de la main… un vrai handicap dans la vie courante.

Des mouvements involontaires

La dystonie est une pathologie qui occasionne des contractions musculaires intermittentes : tête qui tourne de manière involontaire avec difficulté à ramener la tête en position naturelle (torticolis), contracture de la main lors de l’écriture (crampe de l’écrivain), contraction des muscles des paupières avec clignement intense des paupières et fermeture des yeux (blépharospasme), contracture de la mâchoire lors de la parole.

La dystonie concerne tout aussi bien les hommes que les femmes, mais peut aussi toucher les enfants et apparaître dès la petite enfance sous forme de troubles de la marche et de chutes répétées.

Cette maladie, relativement rare, est très souvent confondue avec des problèmes de tics ou encore une maladie de Parkinson. La dystonie est également encore trop souvent considérée comme une pathologie psychologique.

Le diagnostic est donc souvent très long à être posé (il faut généralement plus de 2 ans).

Une maladie très mal vécue

Etant donné que la dystonie est une pathologie neurologique visible, avec une gêne motrice pour effectuer certains gestes du quotidien (pour lire avec les contractures de paupières, pour conduire avec le torticolis…), le malade a souvent très peur de donner une mauvaise image à son entourage, ce qui conduit à des comportements de retrait, de timidité… 

La toxine botulique, un vrai soulagement !

Le Botox est essentiellement connu pour ses effets anti-rides. Pourtant, ses propriétés en font un traitement de 1er choix pour les problèmes de dystonie. En effet, la toxine botulique permet de paralyser les nerfs moteurs entraînant ainsi un relâchement musculaire : les muscles qui fonctionnent trop ou de manière inappropriée, comme c’est le cas dans la dystonie, sont alors détendus, évitant les spasmes. 

La toxine botulique n’est certes pas un traitement définitif, puisque son action ne dure que de 3 à 6 mois, mais elle permet d’améliorer très nettement la qualité de vie des malades.

Un colloque ouvert à tout public, le 17 mai 2014 à Paris

Si vous désirez en savoir plus sur cette pathologie, Amadys (Association de personnes atteintes de dystonie) organise un colloque, ouvert à tout le monde, à l’Hôtel Ibis, avenue de Clichy le 17 mai prochain.

Pour assister à cette journée, vous pouvez vous inscrire, avant le 9 mai, par téléphone au 09 71 59 14 70 ou par mail à l’adresse suivante : secretariat.amadys@amadys.fr.

Programme 

• 14h : Accueil
  Modérateurs : Pr Brigitte Girard, Ophtalmologue, Paris et Dr Christophe Vial, Neurologue, Lyon
• 14h15 : Introduction et présentation du sujet final portant sur la qualité de vie des patients souffrant de dystonie (construit à partir des questions recueillies pendant le colloque auprès d’un panel présent dans la salle) - Pr Marie Vidailhet, Neurologue, Pitié salpêtrière, Institut de moelle et du cerveau, Paris et Présidente du comité scientifique d’Amadys
• 14h30 : Le traitement des dystonies ORL - Dr Myriam Cohen, ORL, Fondation Rothschild, Paris
• 15h00 : La toxine botulique et le long terme - Pr Pierre Krystkowiak, Neurologue, CHU, Amiens
• 15h30 : L'électrostimulation pour la dystonie cervicale et les formes faciales -  Pr Elena Moro, Neurologue, CHU Grenoble
• 16h00/16h15 : Pause / récupération des questionnaires auprès du panel
• 16h15 : Rééducation et crampe du musicien - Coralie Cousin, Kinésithérapeute, Paris
• 16h45 : Rééducation de la dystonie cervicale et de la crampe de l'écrivain - Jean-Pierre Bleton, Kinésithérapeute, Fondation Rothschild, Paris 
• 17h15 : La qualité de vie des patients : réponses et commentaires en relation avec les questionnaires recueillis auprès du panel - Pr Marie Vidailhet, Neurologue, Pitié salpêtrière, Institut de moelle et du cerveau, Paris et Présidente du comité scientifique d’Amadys
•  17h40 : Cocktail de clôture