Téléthon : retour sur l'histoire d'une merveilleuse aventure initiée par 9 parents

Découvrez un monde où se côtoient familles, chercheurs, médecins et bénévoles pour faire avancer la recherche et sauver des vies. Profondément touchant…

Le Téléthon, c’est quoi ?

Le Téléthon, c’est 200 000 bénévoles, 5 millions de personnes mobilisées le 1^er week-end de décembre, et 10 000 communes engagées. Une force de frappe unique contre les maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France.

Le Téléthon c’est surtout l’AFM-Téléthon, une association de parents et de malades qui mènent un combat sans relâche depuis les années 1950 contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.

Pourtant l’association AFM-Téléthon n’a pas toujours été aussi importante, elle est même partie de presque rien, juste d’une poignée de parents qui voulaient sauver leurs enfants.

« On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons »

C’est à travers le livre « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » de Serge Braun, directeur de l’AFM-Téléthon depuis 10 ans, pharmacien chercheur, que vous découvrirez l’histoire de cette association.

Un livre qui retrace le début de l’aventure de l’Association AFM-Téléthon créée à la fin des années 1950 par un groupe de 9 parents d’enfants atteints de myopathies pour arriver à l’Association AFL-Téléthon telle que nous la connaissons aujourd’hui.

Mais c’est surtout le récit d’un monde insoupçonné et fascinant où se côtoient familles, chercheurs, médecins et bénévoles. On découvre, au travers d'histoires individuelles et d’anecdotes, l’action d’une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines.

Cependant ne vous attendez pas à un pur récit chronologique… tout au contraire. C’est un fabuleux mélange de récit historique auquel s’ajoutent les commentaires personnels de l’auteur, mais aussi d’excellentes descriptions scientifiques détaillées expliquant les progrès médicaux d’année en année, les portraits « bien vivants » des acteurs clés de cette magnifique aventure, chercheurs, médecins mais surtout malades et familles décrits comme « des gens ordinaires qui font parfois des choses extraordinaires, car beaucoup d’entre eux ont la mort aux trousses » !

A travers cette lecture, on ressent tout le potentiel de courage, de solidarité, voire d’entêtement, que peut déployer la nature humaine quand il faut « changer le monde ».

« On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons », par Serge Braun aux Editions Eyrolles, 12,90 €

Les droits de l’auteur sur la vente de ce livre seront reversés au profit du Téléthon, soit 2 € par livre.

Les librairies s’associent à cette opération partout en France.

Photo en haut d'article © Capture d'écran www.afm-telethon.fr, faite le 05 décembre 2014 par Clic Bien-Être.