Un ch@t et un forum pour les jeunes atteints d'une maladie rare
Publié le 08 juillet 2014 à 11:35
La moitié des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants ou de jeunes adultes. Un nouveau site, Maladie Rare Info Services, permet aux jeunes de chatter avec des spécialistes pour en savoir plus sur leur maladie.
Le Ch@t maladie rare, comment ça marche ?
Maladies Rares Info Services proposent le ch@t maladie rare : chaque lundi et mercredi après-midi, entre 14 h et 18 h, les internautes peuvent dialoguer en direct avec l’un des experts de Maladies Rares Info services, spécialiste en maladies rares.
Ce service privilégie les jeunes usagers et leur permet de discuter en ligne avec des spécialistes afin de poser toutes les questions relatives aux maladies rares. La conversation par messagerie électronique se fait en toute confidentialité et dans le respect de l’anonymat.
Pour cela il suffit de vous rendre sur Info service : ch@t maladie rare et de cliquer sur l’onglet Ch@tter.
Forum des maladies rares
Le site propose également un Forum maladies rares où les personnes malades ou leurs proches se retrouvent, échangent des informations et se soutiennent.
Le Forum est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes spécifiques (isolement, insertion scolaire, éducation thérapeutique…).
Une page Facebook et un fil Twitter permettent aux internautes de se tenir informés de l’actualité des maladies rares.
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